Sensibilità Chimica Multipla: aiutiamo una Mamma a vivere meglio

Ultima modifica 27 Marzo 2017

La SCM, Sensibilità Chimica Multipla, è una malattia debilitante, una condizione cronica che ti fa sopravvivere e non vivere la tua quotidianità, come ci racconta una mamma, una donna e una moglie Michela che ha aperto un crowdfunding per liberarsi di questa condanna e curarsi in Gran Bretagna.

Michela ha ricevuto la diagnosi si Sensibilità Cronica Multipla al Policlinico Umberto I di Roma dal Professor Genovesi e da lui è attualmente seguita nelle cure e nella gestione della cronicità del suo male. Il Lazio, infatti, è una delle poche regione che dal 2010 ha riconosciuto la malattia. Ma la cura pubblica ha comunque molti limiti e costi altissimi.

Le informazioni sulla malattia sono frammentate e confusionarie, Michela stessa ci ha sconsigliato di linkare wikipedia e ci ha detto di fare riferimento a www.infoamica.it e al sito http://anchise.altervista.org/

photo credits: http://mcsanima.it/
photo credits: http://mcsanima.it/

Questione di Chimica

Michelina quando ti hanno diagnosticato la malattia? Come hai capito di essere ammalata di sensibilità clinica multipla?

Prima di ammalarmi sono sempre stata benissimo non avevo alcun tipo di problema apparte come unica allergia quella alla pesca. Lavoravo come clown dottore nell’ospedale di Padre Pio coi bimbi oncoematologici, insomma una vita felice sposata da un anno e finalmente scopro di essere in attesa del mio primo figlio … tutto procede bene nei primi 5 mesi di gravidanza poi però purtroppo sono ricoverata di urgenza per delle forti coliche renali che mi davano anche contrazioni all’utero con possibilità di perdere il bambino. Bene è proprio durante questo ricovero che ha inizio la tragedia della mia vita.  Come detto in precedenza avevo come unica allergia quella alla pesca avevo comunicato questo al personale medico che lo aveva trascritto in cartella nulla che contenesse pesca poteva entrare in contatto con me perchè mi scatenava asma. Per mia sfortuna però come spesso avviene c’è poca attenzione e l’adetta alle pulizie viene  a pulirmi la stanza con detersivo alla pesca! Da li l’inferno mi viene un forte crisi allergica respiratoria accompagnata da forte vomito vertigini debolezza …da quel momento in poi non ho più tollerato nessun tipo di profumo chimico improvvisamente ciò che prima nn mi dava nessun problema ora era per me veleno. Il mio naso era diventato così percettivo..stavo male dovevo contunuare le terapie per le coliche ma non potevo perchè le reazioni erano troppe   i medici  pensavano fosse dovuto alla gravidanza che ero stressata e mi avevano convinta e mi  mandarono via dall’ospedale dicendomi che non potevo restare li e che non avrei nenache potuto partorire li perchè non avevano sale parto e stanze adegute al  mio caso perchè dato le mie reazoni allergiche necessitavo di stanze parfum free. anche il mio ginecologo si dileguò nn voleva questa responsabilità . mi ritrovai cosi a casa abbandonata sola con le mie crisi allergiche le  mie paure di mamma al primo figlio che doveva partorire ma nn aveva posto in cui farlo. mio marito come san giuseppe inizio a bussare  alle porte di tutti gli ospedali della zona chiedendo se potevo partorire li se avevano una stanza senza sostanze chimiche profumate ma il nulla nessuno voleva prendersi questa responsabilità ..i mesi passavano il pancione era sempre più grande e io sempre più disperata passavo il tempo in casa con la mascherina perchè la mia sensibilità agli odori peggiorava sempre più insieme alle vertigini alla debolezza. mi ripetevo michela tranquilla ce la farai dopo la gravidanza tutto tornerà a posto ma come potevo essere tranquilla sapendo che non c’era un posto in cui potevo dare alla luce mio figlio in sicurezza! dopo tanto girovagare finalmente mio marito trova un ginecologo il primario dell’ospedale Miulli ad Acquaviva delle Fonti, che non smetterò mai di ringraziare e benedire che mi apri le porte del suo reparto mettendomi a disposizione una stanza isolata con doppie porte in cui si lavava solo con i miei detersivi senza profumo sulla porta un cartello con sù scritto persona allergica vietato l’ingresso ai non adetti.. sono dovuta stare diverse settimane in ospedale senza poter uscire dalla mia stanza gurdavo dal vetro le mamme coi loro bambini  il mondo che andava avanti e io li ferma in quella stanza ad aspettare che tutto passasse non potevo ricevere visite tranne che d amio marito e mai madre Finalmente mio figlio nasce fra un misto di gioia e dolore ce l’abbiamo fatta il bimbo nn ha subito traumi è sano e forte questo mi consola..per tutti quei mesi mi ero domandata se il bimbo sarebbe nato sano..tornata a casa purtroppo i sintomi peggiorano inizio a svenire continuamente non mi reggevo in piedi ad ogni inalazione di profumi che venivano anche dalla biancheria stesa dai vicini o dei loro profumi ecc il mio lato destro del corpo si paralizzava ..i medici continuavano a dire che era l’allattamento  la depressione post partum ma nessuno trovava una soluzione visite infinite dal neurologo all’allergologo all’otorino ecc ognuno aveva la sua teoria con la sua terapia ma nn mi portavano a nulla tranne al peggioramento …un giorno ricevo una telefonata da una parente in tv c’era una signora che parlava della sua malattia che aveva i miei stessi sintomi li c’era anche un medico professor giuseppe genovesi di Roma che parlava di sensibilità chimica multipla..li ho capito cosa avevo mi ci ritrovavo in tutto quindi lo contatto prendo appuntamento  e finalmente la diagnosi! non ero matta la prima cosa che il dottore mi disse fù quella sei affetta da sensibilità chimica multipla è una patologia sconociuta ai  medici. quindi la diagnosi è arrivata dopo un anno dal parto.

Che cosa comporta nella tua vita questa diagnosi?

Avendo avuto diagnosi mi dicevo ora potrò curarmi finalmente e guarire ma nn fu così il professore mi spiegò che per ottenere dei miglioramenti dovevo apportare dei cambiamenti radicali nella mia vita la prima in assoluto era l’evitamento cioè dovevo assolutamente stare lontana da tutto ciò che causava le razioni in pratica vivere dentro casa  senza poter vedere nessuno perchè tutti usano profumi deodoranti detersivi ecc ..bonificare la mia casa da mobili che avevano la formaldeide svuotarla dall’inutile , adottare prodotti per la detergenza del corpo e per la pulizia della casa biologici senza metalli pesanti e senza profumi cambiare la mia alimentazione adottando cibo senza pesticidi ne conservanti coloranti ma sopratutto dovevo allontanarmi dalla  città in cui vivevo perchè la causa principale  di questa malattia è l’inquinamento ambientale io manco del gene che produce l’enzima della dotossificazione percio si accumulano sostanza tossiche nel corpo che nn rieco ad eliminare el acittà non andava bene. Come poter vivere in questo modo piangevo continuamente non potevo godermi una passeggiata con mio figlio non potevo portarlo al parco non potevo entrare nei negozi per comprargli dei vestiti dipendevo da mia madre mio marito per tutto anche per alimentarmi e per entrare in contatto con loro prima dovevano farsi una doccia se erano stati fuori casa perchè io percepivo sui loro abiti gli odori dei luoghi in cui erano stati. raccontarlo è difficle..spesso ho dovuto correre anche durante la notte via da casa e dormire in macchina  questo avveniva quando nell’aria c’era odore di fumo o lqualcuno si spruzzava profumo al piano di sotto o quando dovevano asfaltare la strada lasciavo il mio bimbo da mia  mamma e io e mio marito andavamo a dormire in macchina nei boschi o vicino al mare. per questo motivo non potendo più sostenere un ritmo di vita così stressante e fuori da ogni logica che dopo la mia  ultima paralisi abbiamo  deciso di trasferirci sul mare in attesa di veder finita la nostra casa in campagna in un posto dove nn usano pesticidi dove l’aria è pulita costruita con materiali non pericolosi per me e schermata da campi magnetici. questa malattia mi ha tolto tutto il bello della vita..ma me ne ha anche donate. questa scelta di viere fuori città mi ha giovato tanto e con l’aiuto delel flebo che faccio rieco ad avere meno crisi adesso e a stare  sulle mie gambe.
 Tuo figlio come vive questa situazione?

Mio figlio è un bambino sereno perchè nonostante la situazione difficile cerchiamo sempre di trasmettergli serenità lui sà che la sua mamma sta male per i profumi e mi protegge ma sà anche che la sua mamma è forte e che ce la farà questo lo rende sereno certo per lui è davvero difficle qunado non posso partecipare alle sue recite scolastiche o quando non posso andare con lui e mio marito al cinema..  quando andava all’asilo anche lui quando tornava a casa doveva farsi il bagnetto prima di potermi abbracciare e baciare or aper fortuna le cose vanno un pò meglio. Fa male anche a me essere una madre a metà vorrei poterlo seguire in tutte le sue cose accompagnarlo a prendere un gelato ecc gli unici momenti e spazi che ci prendiamo fuori da casa sono immersi  nella natura dove nn ci sono pericoli per me tipo la montagna il mare. Per i suoi compleanni per farlo felice invito all’aperto nel giardino di casa i suoi cuginetti con gli zii ma anche loro per venire si bonificano da odori lavano i loro panni coni miei detersivi e se hanno ancora odori preparo io i vestiti per tutti e quando vengono a casa si cambiano in una stanza fuori casa adibita a questo . A lui non faccio mancare nulla specie il contatto umano . A natale lui mi ha chiesto mamma vorrei tanto che tu venissi a vedere la mia recita scolastica e ci ho provato non potevo deluderlo la sua classe ha la scala esterna le maestre che sanno tutto mi hanno aperto la porta esterna e io di li ho potuto guardarlo perchè la classe si affaccia su un giardino..non potete immaginare la sua felicità ma anche la mia non avevo mai potuto assistere ad un a sua recita. Le mamme della classe di emanuele mi danno un mano a gestire al meglio la scuola.
In Italia non puoi curarti, la cura inglese in cosa consiste?

Purtroppo in italia non posso curarmi perchè la patologia non è riconosciuta a livello nazionale , solo in alcune regionoi c’è stato il riconoscimento tipo il lazio ma appunto non ci sono strutture adeguate ai nostri problemi e mancano sopratutto le terapie che appunto in paesi come l’america dove la patologia è riconosciuta come organica ci sono da 40 anni e anche  londra . In italia stanno ancora decidendo  se la patologia è di natura psicosomatica o organica quando invece è stato dimostrato ormai da tempo che non è di natura psicologica ma organica e che si può decisamente stare meglio applicando appunto i protocolli americani e londinesi che consistono in terapie desensibilizzanti a bassissimi dosaggi ovvero in vaccini preparati appositamente li sul posto che nn contengono sostanze pericolose per noi tipo metalli pesanti ecc e che vengono formulati appunto personalizzandoli nelle dosi. In più fanno terapia dissintossicante per eliminare ciò che accumuliamo correggono l’alimentazione l’addove ci sono scompensi ecc e fanno indagini speciali sul dna ma non solo quello io non essendo medico non vorrei passare informazioni errate si può trovare una spiegazione di ciò che fanno nel sito della clinica nella sezione delle cure per mcs il nome della clinica è breakspear medical group.  Con queste terapie riuscirei a recuperare la tolleranza verso quelle sostanze che ora mi scatenano le reazioni e quindi ad avere anche una qualità di vita migliore e anche quasi del tutto normale ..certo le terapie sono lunghe e in ogni caso sono da proseguire nel tempo infatti dovrò essere li a londra a cicli di tre mesi per il primo anno e poi man mano ridurre però posso farcela ho un apossibilità e voglio farlo . Stiamo anche provando le vie legali ma essendoci una causa in corso non posso dire altro .

La raccolta fondi mi aiuterebbe  ad effettuare queste cure ed appunto come dicevo prima di poter recuperare la tolleranza e risucire a compire gli atti quotidiani della vita con maggiore sicurezza e serenità a poter tornare ad avere una vita sociale più ricca a mangiare di più.

Il mio augurio è che la patologia venga riconosciuta al più presto non solo per  me ma per tutti quelli che come me sono costretti ad una vita assurda alla solitudine siamo in tanti tante mamme giovani come me a cui vorrei rivolgere il mio pensiero e il mio augurio. non possiamo essere fantasmi sociali abbiamo anche noi diritto ad essere curati nel modo giusto possiamo donare tanto al mondo ancora .
 Hai aperto un crowdfunding, dopo la cura come cambierebbe la tua vita?

La raccolta fondi che ho aperto tramite il  mezzo del crowdfunding mi aiuterebbe  ad effettuare queste cure ed appunto come dicevo prima di poter recuperare la tolleranza e riuscire a compiere gli atti quotidiani della vita con maggiore sicurezza e serenità tipo fare la spesa, abbracciare senza paura una persona cara senza necessariamente farla cambiare d’abito prima di farlo, uscire con mio figlio e mio marito mano nella mano in città ,  poter tornare ad avere una vita sociale, mi permetterebbe di alimentarmi meglio , di accompagnare e mio figlio a scuola e la mia speranza è anche di poter un giorno tornare a lavorare come clown perchè una delle cose che mi manca anche è il lavoro il sentirmi utile alla società non sò se riuscirò a recuperare tutto tutto ma almeno riuscirei avivere con più normalità.

Come aiutare Michelina

Ho incontrato Michelina su Facebook, è amica di una mia carissima amica, ho letto la sua storia e l’ho contattata per intervistarla, perchè non può lasciare indifferenti noi mamme, il non poter vivere la quotidianità dei nostri figli.

Vi invito ad aiutarla anche con una piccola donazione.

Cliccate sul sito produzioni dal basso e fate la promessa di donazione, le quote partono da 10 euro, l’obiettivo da conquistare è 30mila euro.

Sono sicura che le daremo una forte mano a rialzarsi e camminare da sola. 

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