Bambini con disabilità motorie: il ruolo dei genitori e l’importanza dell’ambiente domestico

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Quando nasce un bambino con difficoltà motorie tutta la famiglia è posta di fronte alla necessità di affrontare una nuova sfida. Un’avventura totalmente inedita, una vera e propria riorganizzazione.
C’è chi viene paralizzato dall’impegno che richiede un evento così determinante, e chi invece cade in preda all’ansia e ai dubbi: “come faremo con le scale?”, “quali sono le dimensioni di un miniascensore?”, “la nostra casa è adatta alle esigenze del nostro bambino?”, e così via.

Bambini con disabilità motorie

Si tratta di un momento e di un processo che non sempre si rivela semplice ed immediato, e che anzi necessita di un supporto psicologico professionale che possa aiutare la famiglia nell’accogliere al meglio il nuovo venuto, includendolo nell’equilibrio già naturalmente complicato del nucleo familiare.

Va inoltre dichiarato che – sebbene negli ultimi anni si cominci a vedere qualche piccolo segnale ottimista in tale direzione – il peso delle responsabilità genitoriali cade molto più spesso sulle mamme che sui papà.
Se da una parte è inevitabile che le madri rappresentino il punto focale dell’educazione, dell’accudimento e delle attenzioni del bambino disabile, d’altra parte è auspicabile una maggiore e più equilibrata responsabilizzazione dei due componenti della coppia, senza la tradizionale – ma ormai obsoleta – suddivisione in “genitore che lavora” e “genitore che accudisce i figli”.

Questo è tanto più necessario in un contesto familiare in cui vive un bambino con delle difficoltà, che ha bisogno di particolari cure e attenzioni.

Recenti studi, inoltre, hanno evidenziato come le mamme siano maggiormente interessate da episodi di stress cronico rispetto al resto della famiglia. Questo dipende anche dal fatto che, per far fronte alle maggiori responsabilità quotidiane che derivano dalla presenza di un bambino con disabilità, le madri rinuncino a reali opportunità di sviluppo personale, sia a livello lavorativo sia nella cura del proprio benessere.

Generalmente, l’arrivo in famiglia di un figlio con tali problematiche comporta una ricalibrazione dei ruoli, delle mansioni e dell’assetto organizzativo della famiglia, che solitamente si traduce in diversi orientamenti. Innanzitutto si tenta di superare il momento di confusione e spaesamento, poi si cerca una riorganizzazione in funzione dei bisogni del figlio e infine si va alla ricerca di un modo per creare un ambiente domestico consono alle nuove esigenze del nucleo familiare.

La casa, infatti, è il posto in cui il bambino disabile deve poter vivere serenamente e senza alcun timore, imparando e sviluppando le proprie capacità cognitive e motorie: «i primi passi verso l’inclusione si compiono a casa nei primi anni di vita.
Se non ricevono l’amore, gli stimoli sensoriali, l’assistenza sanitaria e l’inclusione sociale a cui hanno diritto, i bambini con disabilità possono perdersi alcune delle fasi più importanti dello sviluppo, limitando ingiustamente il proprio potenziale, con conseguenze significative, a livello sia sociale sia economico, non soltanto per loro stessi, ma anche per le proprie famiglie e comunità», afferma l’UNICEF nel suo report annuale su “La condizione dell’infanzia nel mondo 2013: Bambini e disabilità”.

L’ambiente domestico deve essere riprogettato in modo da spronare l’autonomia del bambino disabile. In modo che possa apprendere e svolgere le azioni quotidiane così come fanno gli altri, coetanei e adulti.
La casa, prima di qualsiasi altra realtà, deve essere un luogo totalmente inclusivo: «l’istruzione prescolare – spiega ancora il report dell’UNICEF – non si limita agli asili e ad altre strutture per l’assistenza ai minori.
Anche l’ambiente domestico svolge un ruolo fondamentale al fine di stimolare e agevolare lo sviluppo del bambino». Il bambino con difficoltà motorie deve poter coltivare, in sostanza, il suo desiderio di indipendenza e di autonomia, come naturale nel processo evolutivo di qualsiasi infante.

Per agevolarlo in tale obiettivo, sarà bene predisporre la casa in modo pienamente accessibile e accogliente.

Tutti i pavimenti e le superfici calpestabili devono essere progettate con materiali antiscivolo e in modo da non ostruire il passaggio, con piani lisci, evitando ciottoli nei vialetti esterni e fughe nella pavimentazione.
Essi, inoltre, devono possibilmente essere sgombri da tappeti, oggetti pesanti, fili elettrici, scatole o vasi. L’illuminazione deve sempre offrire la migliore visuale possibile, in modo da evitare infortuni dovuti a inciampi o perdita di equilibrio.
Se sono presenti dei dislivelli (abitazione su più piani, presenza di cantine, soppalchi, mezzanini, taverne, ecc.) si può prendere in considerazione l’installazione di un miniascensore domestico, che in poco spazio risolve il problema dello spostamento su livelli diversi dell’abitazione.

Oltre al miniascensore, si può valutare l’uso della domotica.

Questo permette di comandare a distanza alcune funzioni basilari dell’appartamento (l’accensione di elettrodomestici, come la TV o lo stereo, l’illuminazione artificiale, gli strumenti di segnalazione di soccorso) utili anche al bambino.
Il vantaggio – spesso sottovalutato – dello strumento tecnologico è quello di essere considerato dal bambino disabile come uno strumento tipico delle persone adulte, motivo per cui sarà più facilmente accettato e utilizzato rispetto ad altre strumentazioni tradizionali.
L’uso intelligente di tablet, smartphone e schermi può contribuire dunque a mantenere alti livelli di autonomia, e allo stesso tempo costituire un valido mezzo per l’interazione con gli oggetti della casa e le azioni motorie più complesse.

Mamma di due bellissimi bambini, amante della vita. Adoro leggere e passo la maggior parte del mio tempo a girovagare in rete, alla ricerca di qualche cosa di interessante.

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