Ultima modifica 2 Aprile 2016
Tutte le mamme sono straordinarie e hanno una forza incredibile ma ci sono mamme che devono affrontare prove davvero ardue…
“… Arriva la diagnosi: mio figlio è affetto da autismo… ti crolla il mondo addosso!” ecco cosa mi ha detto una di quelle mamme!
La diagnosi di autismo è caduta sopra questa famiglia, come una falce ha reciso certezze e stabilità, tutto è andato in pezzi, ed ora? Cosa fare?
La forza di queste mamme sta nel rialzarsi e lottare con le unghie e con i denti per il proprio figlio e il suo futuro. Nascondere le lacrime dietro a tanti sorrisi di circostanza per garantire un minimo di continuità al clima familiare, per il bene di tutti, per il bene di figli e marito, per essere positive, ma dentro la sofferenza è tanta…
E poi ci si scontra con la realtà: scartoffie da compilare per ottenere quel minimo che lo stato concede, si entra nel vortice neuropsichiatria, sostegno, disabilità, invalidità, terapia!
Oggi ho conosciuto un termine davvero scoraggiante: le persone affette da autismo sono disabili trasparenti, trasparenti perché la loro disabilità non è tangibile e trasparenti perché lo stato non se ne fa carico… il sostegno economico riconosciuto dallo stato (irrisorio a sostenere una terapia) non viene concesso per sempre, ogni 2 anni si subisce il confronto con commissione medica che decide caso per caso quanto è invalidante la disabilità e al compimento della maggiore età l’autismo scompare insieme al sostegno economico. In Italia l’adulto autistico non esiste, arriva ai 18 anni ed è come se magicamente guarisse: questo perché l’autismo esiste come disturbo dell’età evolutiva.
Notizia dell’ultima ora si sta cercando di porre rimedio a questa profonda mancanza, speriamo non servano decenni.
La maggior parte di queste mamme e famiglie sono sole, senza rete, i servizi territoriali fanno quello che possono (poco!): terapia psicomotoria e via.
Ma a queste famiglie serve un accompagnamento serio, formazione e possibilità di scelta nelle terapie.
Non si dovrebbe per forza accettare le briciole che passa il sistema sanitario, si dovrebbe poter scegliere anche tra terapie alternative (ad esempio terapia ABA: riconosciuta in Italia ma non riconosciuta in termini economici dal Ministero della Salute, perlomeno non lo è per tutte le regioni d’Italia).
Nel frattempo queste mamme e famiglie straordinarie devono lottare sempre, ogni giorno, sperando che qualcosa cambi, facendo tesoro di ogni piccola conquista del figlio, così vanno avanti senza pensare troppo al futuro, perché il futuro di questi bambini e ragazzi è incerto e dipende da quanto lotteranno le loro famiglie, da quanto lotteremo noi.
Bella la giornata per l’autismo, tante iniziative, ma passa la giornata e passano i buoni propositi… non dimentichiamo questi bambini e le loro famiglie!