. Essere mamma di un bambino affetto da EB.){kind=link}
Ultima modifica 10 Ottobre 2019
Strano questo titolo vero? Butterfly Children. Ma cosa significa? Sono quei bambini che hanno una disfunzione della pelle che la rende tanto delicata quanto una farfalla. Una disfunzione che si chiama “Epidermolisi bollosa distrofica” [EB]. Una disfunzione rara, fortunatamente, per cui il contatto della pelle con qualsiasi cosa ne provoca la lacerazione. Inoltre le dita di mani e piedi tendono a fondersi fra loro. Un esempio: le persone affette da questa disfunzione non possono camminare perché la pianta dei piedi si lacera e provoca sanguinamenti. Queste persone non possono essere accarezzate perché la pelle si lacererebbe. Queste persone vivono costantemente con dei bendaggi.
Come ho conosciuto questa disfunzione? Tramite un gruppo di facebook sono entrata in contatto con Silvia Corradin, una mia concittadina che da tanti anni vive a Los Angeles. Suo figlio Nicky è affetto da EB. Ammetto che prima di questo momento nemmeno sapevo che potesse esistere questa disfunzione. Mi è bastato un giro sul suo blog, Silvia’s Kingdom (My life with my butterfly) per capire quale inferno stiano passando Nicky e la sua famiglia. Se non capite l’inglese, sono sicura che vi basteranno le foto per capirlo.
Sono rimasta profondamente toccata da questa donna e da Nicky. E sono rimasta toccata dal sorriso che riescono sempre a sfoggiare nelle loro foto. E voglio condividere con voi questa storia. Perché? Perché hanno bisogno d’aiuto: purtroppo si trovano negli USA, un paese in cui ammalarsi è una cosa che solo i ricchi possono permettersi. In questo momento Nicky sta facendo dei test per la ricostruzione della pelle con la speranza che questo possa aiutarlo.
E Silvia è appena stata contattata dalla compagnia assicuratrice che ha presentato i conti delle spese… Non basta l’inferno attraverso cui sta passando da 18 anni. No.
Il mio tentativo di intervistarla è più volte fallito. O per colpa mia o perché lei è davvero molto occupata a curare suo figlio, a scrivere un altro libro (i cui introiti serviranno a coprire le spese) e a cercare fondi per la ricerca. Ma dopo l’ultimo suo post mi sono decisa a scrivere questo articolo anche senza la sua intervista. Silvia e Nicky hanno bisogno di noi! Ecco come possiamo aiutarli:
Comprando i libri che ha scritto Silvia (ce n’è uno di prossima pubblicazione: Butterfly Child);
Con un contributo economico per aiutarla a sostenere le spese mediche;
Acquistando qualcosa dalla loro wish list su Amazon
Sono sicura che fra tutte noi Mamme e Papà, un aiuto le arriverà. Aiutiamo Silvia e Nicky. Aiutiamo una Mamma e suo Figlio.